Argentilandia Diario ★De Argentina Para El Mundo★
Dr. Alfredo J. Firstenfeld, Profesor adjunto de Neurología (U.B.A) Consultor de Neurología | Director de la SEDE DE CARRERA DE NEUROLOGÍA DE LA U B A H.I.G.A. LANUS – Hospital Asociado a la U.B.A.
Nuestro prestigioso columnista el Dr. Alfredo Firstenfeld fue autor de un artículo muy importante publicado en el no menos prestigioso medio británico – MEDICINE AND LIFE – sobre ELA.
En esta entrevista hablamos en profundidad sobre esta patología a la cual todavía no se le encuentra cura.
Tendremos una vez por semana una charla con el prestigioso Dr. Alfredo J. Firstenfeld donde desarrollaremos temas como por ejemplo: los avances en la neurociencia, entre otros y como mejorar la calidad de vida.
A-Alfredo.Buen día. ¿cómo estás?
F-Bien. ¿cómo te trata el frío?
A-Como me trata el país. Antes de empezar quiero decirle a la gente que estamos hablando con el señor Alfredo Firstenfeld uno de los Neurologos más importantes de la Argentina, la verdad que nos sentimos gratamente, hay un medio britanico muy importante que nos llegado una copia, Medicine and life (Medicina y vida) es un prestigioso medio donde encabezas un artículo que habla sobre el ELA que después nos vas a explicar ¿qué es? y que se celebra el 21 de junio, felicitaciones por esto, me gustaría hablar un poco sobre eso.
F-Gracias por la presentación y el comentario, un poco para ilustrar, es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad del sistema nervioso central cuyo origen hasta el dia de la fecha y ser estudiada permanentemente, inclusive cuando comencé la carrera una de las enfermedades más típicas y que toman examén es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, no se ha podido avanzar y encontrarle un tratamiento que la cure y ni siquiera que la mejore, es una enfermedad dura, cruel, porque se va perdiendo, atrofiando las neuronas que tienen que ver con la función motora con los movimientos y esto va llevando al individuo a una pérdida de masa muscular, fuerza y termina con el individuo postrado en practicamente todos los casos y culmina con su vida, tiene la particularidad de que el paciente se mantiene lucido, su inteligencia, no se pierde y es una enfermedad cruel, en enfermedades como el alzheimer el individuo no tiene conciencia de que le está pasando, el paciente asiste a su deterioro y en EEUU es una enfermedad muy conocida ya que un famoso beisbolista algo asi como el Messi en el futbol nuestro desarrolla la enfermedad y ellos por eso conocen muy bien esto, afecto porque era un personaje mediatico, deportivo, finalizo con su vida y es un poquito la perspectiva y carácteristicas de la enfermedad.
A-Para aclararle a la gente, esta es la misma enfermedad que tiene el ex ministro Esteban Bullrich.
F-Efectivamente.
A-Si esta enfermedad que afecta muchas partes de nuestro cuerpo, note que no afecta su forma de pensar, porque a pesar de que no habla o tiene un sistema por computadora, pero lo he escuchado a Esteban Bullrich y su pensamiento no es que se quedó, inclusive hizo una exposición en el congreso.
F-Preferiría no hablar de un caso en especial.
A-No, lo tomo como referencia.
F-A asumido su enfermedad y repito no se afecta el intelecto, entonces de alguna manera el individuo sigue actuando, cabe mencionar que no todos los cuadros son iguales, la función motora si se deteriora pero de ninguna manera afecta al intelecto, sigue pensando, sigue sus ideas y así funciona, puede funcionar muy bien.
A-Lo tomé como referencia para que la gente entienda y sepa que no puede afectar esa parte, puede seguir con ello.
F-Hay muchos ejemplos a nivel mundial también que hay individuos que han sido absolutamente útiles para sí mismos y para los demás, lo que siempre hemos estado en el tema y que investigamos sobre esto es que a pesar del interés del poder económico que se ha hecho para apoyar el estudio de esa enfermedad no se ha encontrado un fármaco o algo que realmente modifique significativamente el curso de la enfermedad.
A-Como experto en este tema ¿no te parece frustrante que no haya avances en este tema? Digo por la inteligencia artificial y por muchas cosas, ha avanzado la tecnología.
F-Indudablemente es así, yo charlando no hace mucho con un colega neurólogo con experiencia me dice -no hables de esta enfermedad…- genera un escozor en los especialistas, es realmente así y el médico cura muchas cosas pero puede ayudar mucho, es la función de la medicina, es el arte de curar pero se cura cuadros gripales, la hipertensión, en el cáncer se adelantó, en cantidad de afecciones que antes sólo se podía ver la evolución, pero en el aspecto del tratamiento no se dió en la tecla hasta que me toca protagonizar con un grupo de profesionales que trabaja conmigo una alternativa que nos llamó la atención y en el artículo se habla sobre cambios notables en funciones de una mejora de los síntomas, signos y he buscado y tratado de actualizar, hay mucha investigación en este momento en desarrollo y no expresa en ninguno de los casos un centímetro de evolución favorable y el trabajo que hemos presentado nosotros es muy bueno.
A-Medicine and Life, después lo vamos a difundir, ahora otra pregunta, estos esquemas globales que hay donde el capitalismo manda en casi todo el mundo ¿crees que se le están destinando los fondos que se necesitan para investigaciones de este tipo o hay algún tema? Estamos hablando de investigaciones que son carísimas.
F-Es enorme y de repente otra es que tiene una rama en la medicina y es enorme y en esta enfermedad hay destinado una cantidad enorme de recursos, ha surgido un punto favorable aunque mínimo, es enorme la cantidad de trabajo e investigación, no es falta de recursos, es muy estudiada, no hay forma de revertirla.
A-¿cómo se maneja la OMS con respecto a esto?
F-La califica, la clasifica, apoya todo lo que sea avance y más que nada se dedica a difundir, en la época de la pandemia tuvo una actitud muy positiva, pero no son un centro de investigación, difunde o ponen al tanto lo que está pasando, la pandemia fue un ejemplo positivo donde semejante agresión de un virus y digamos que lo que se varía de 5 años al término de 1 año se obtuvo varias vacunas, varios modelos conocidos, fue realmente formidable y no se tuvo en cuenta toda la investigación clínica, se tiene en cuenta que sea efectivo y no lo suficientemente agresivo para poner en peligro a uno, esos son los preceptos, las pruebas clínicas ponen en total seguridad a las pacientes, ha diferencia de que se lo tiene como un conejillo de India, les explico que son tantos los pasos para el paciente y es un privilegio estar allí con una estructura seria, se continúa si los efectos adversos no aparecen por encima de lo que es esperable, siempre hay un control que vas sabiendo que medicación tiene el paciente, hay muchos elementos de control a favor del paciente.
A-Alfredo con respecto a esta enfermedad ¿cómo se maneja en principio esta enfermedad? ¿cómo se trabaja en la cabeza de un paciente que tiene todas las posibilidades motrices cortadas? ¿cómo funciona eso en estado de depresión?
F-Lo que he observado y las estadísticas que muestra el paciente que sufre tiene un muy bajo % de suicidio a comparación de otras enfermedades, o sea que, se mantiene a pesar de la dureza de la enfermedad, se pone una marcha de asistencia medica, es un ejercito ayudando al paciente.
A-Voy a una parte más dura, estamos en un momento complejo en la Argentina, es el poco afecto que tiene el gobierno hacia la salud pública, estoy hablando de una realidad ¿es una enfermedad cara para mantener en el tiempo? Porque como decis vos debe tener acompañamiento familiar.
F-Te voy a responder con un ejemplo de EEUU, en la década de los 90’s en presidencia de Bush Padre vio que las afecciones neurológicas los ACV, Parkinson, ELA, etc hacían que un individuo autoválido que sostenía a una familia de repente afectado por una enfermedad neurológica dejaba de tener esa capacidad y había que asistirlo y los cálculos de valores son muy costosas y decidieron que se haga una investigación gigantesca y fueron muy bien investigadas, cambió a la neurología, a partir de los 90’s se avanzó de una manera descomunal, es la que más se desarrolló de hecho, es tan caro atender un paciente que hay que sostenerlo, medicarlo, alimentarlo, pero se descubrió infinidad de argumentos y demás que permitió mejorar enormemente estas enfermedades, hay que entender que la salud es una inversión como la educación, no se habla de gastos, sino de inversión, lamentablemente la salud en la Argentina tiene más de 2 décadas en decadencia, tenemos una gran cantidad de muchachos que vienen de centroamérica y vienen a completar su carrera y se sienten admirados de cómo trabajamos acá, a pesar de la caída la medicina pública sigue funcionando, una situacion donde todo aumenta es un punto para naufragar y estamos en una situación parecida, no entendieron que la salud pública como la educación es una inversión y hasta ahí llega mi respuesta.
A-Me interesa hablar para la próxima sobre salud pública, sobre todo lo que haces, para terminar con el tema 2 cosas, ¿es una enfermedad genética?
F-Hay una variante minoritaria, pero la mayoría de los casos son aislados, hay un grupo que se da y se asocia con enfermedades neurológicas como el alzheimer y si hay un núcleo donde la genética tiene que ver, mayoritariamente los casos son aislados.
A-¿cómo empezamos a notarlo?
F-Un síntoma muy común es la debilidad, la fuerza se pierde, puede haber problemas en la formación de palabras, empieza a fallar algún segmento muscular, pero después se va extendiendo.
A-Eso para que le quede claro a la gente que te está escuchando.
F-No hay dolores, es una enfermedad de debilidad, sin otro agregado, esa es su única manifestación.
A-¿afecta al sistema cognitivo?
F-No.
A-Es muy importante la información que das a la gente, atañe a cualquier circuito.
F-Por otra parte en el trabajo que publicamos si encontramos un punto interesante de desarrollar, es alentador.
A-Estamos para difundir, Medicine and Life es un medio britanico muy prestigioso y ahí van a ver el artículo del Dr.Alfredo Firstenfeld uno de los neurólogos más prestigiosos de la Argentina, siempre es un honor hablar con vos.
F-El agradecido soy yo.
A-Un abrazo.
F-Saludos.
ALFREDO B.
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